Sjældne sygdomme – når mennesket kommer i klemme

Mere om

Tusindvis af danskere lever med en sjælden sygdom – men i sundhedssystemet kan det føles som at stå alene. Udredningsforløbene er lange, viden er begrænset, og metoderne til at vurdere nye behandlinger er skabt til store patientgrupper. Det giver usikkerhed og langsommere adgang til behandling, når patientgruppen er lille. Samtidig står patientforeningerne i et dilemma: hvordan sikrer man, at de mindste grupper ikke overses i et system bygget på de store tal? På dette debatmøde sætter vi mennesket før systemet. Vi samler patienter, beslutningstagere, klinikere og patientorganisationer om spørgsmålet: hvordan skaber vi hurtigere, mere transparent og mere fleksibel adgang til behandling for patienter med sjældne sygdomme – og hvad kan du som patient eller pårørende selv gøre for at finde vej?

Deltagere

Arrangører